央視網(wǎng)消息：國務(wù)院近日提出，從3月1日起，對首批21個(gè)罕見病藥品和4個(gè)原料藥，參照抗癌藥對進(jìn)口環(huán)節(jié)減按3%征收增值稅，國內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡易辦法計(jì)征增值稅。雖然具體降稅藥品清單尚未公布，但是對全國2000多萬罕見病患者來說，這無疑是一個(gè)好消息。

首批降稅的21種罕見病藥品清單雖然還未正式發(fā)布，但專家透露，去年11月，國家藥品監(jiān)督管理局和國家衛(wèi)健委就已經(jīng)遴選出了48個(gè)臨床急需境外新藥，包括21種罕見病藥物。

戈謝病是一種易發(fā)于嬰幼兒和兒童的罕見病，其有效治療藥物“思爾贊”由法國藥企生產(chǎn)，價(jià)格十分昂貴，已被納入上海醫(yī)保。

上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所小兒內(nèi)分泌遺傳副主任醫(yī)師 張惠文：用的藥是靜脈輸液的“思爾贊”，一次就需要3萬元，一年24次需要六七十萬。如果沒有上海的醫(yī)保政策，患者自付是支付不起的。

一些藥企表示，將把降稅紅利全部轉(zhuǎn)讓給中國患者。事實(shí)上，在去年抗癌藥降稅政策的影響下，共有14種抗癌藥終端價(jià)格有所下降，下降幅度在2%到6%左右。此外，上海正在著手建設(shè)罕見病網(wǎng)絡(luò)登記系統(tǒng)，同時(shí)加強(qiáng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨床罕見病診療力量建設(shè)。

上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病?？品謺?huì)主任 李定國：會(huì)看罕見病的醫(yī)生比罕見病患者還要罕見，所以我們現(xiàn)在抓緊培訓(xùn)醫(yī)生，準(zhǔn)備用三年時(shí)間培訓(xùn)五百位醫(yī)務(wù)人員。